Reden wir über…  Mukoviszidose

Interview mit Veronika Hosiner, seit der Geburt an Mukoviszidose erkrankt

Es ist ein seltener, erblich bedingter Gen-Defekt, der etwa 8000 Betroffenen in Deutschland und knapp 1000 Betroffenen  in Österreich das Leben schwer macht.

Mukoviszidose (von Mucus/Schleim und Viscidus/zäh), auch Cystische Fibrose genannt wird, zumindest heutzutage, in den allermeisten Fällen bereits bei Säuglingen festgestellt. Die Untersuchung auf Mukoviszidose gehört in Deutschland allerdings erst seit 2015 zu den regulären Screenings von Neugeborenen, so z.b. auch Schweiß- und Gentest. Der Schweißtest ist bereits seit 1959 ein verlässliches Diagnoseverfahren zur Feststellung dieser Erbkrankheit, da der Schweiß von Erkrankten einen erhöhten Salzgehalt aufweist. Wer mehr über Diagnosekriterien erfahren möchte, wird hier fündig.

Obwohl es typische Krankheitsbilder gibt, ist doch jeder Verlauf der Mukoviszidose individuell. Häufige Symptome betreffen Lunge, obere Atemwege, Verdauungsorgane und Bauchspeicheldrüse. Der Körper produziert in vielen Organen einen zähen Schleim, der von den Organen kaum abgebaut werden kann. Es kommt zu Symptomen wie Asthma, chronischem Husten, Verdauungsbeschwerden, Darmverschlüssen, Infektionen, Leberschäden, starkem Untergewicht und anderen Begleiterkrankungen.

Eine der 9000 Betroffenen ist Veronika Hosiner, gerade 26 Jahre alt. Wer Veronika das erste Mal sieht vermutet nicht, dass sie ihr Leben mit einer Krankheit verbringt, die immer noch häufig tödlich verläuft und mit einer verminderten Lebenserwartung einhergeht. Sie ist eine äußerst hübsche, sehr schlanke, junge, blonde Frau, die sich auf den ersten Blick nicht von ihren Altersgenossinnen unterscheidet.

Susannah Winter:  Wann wurde bei dir Mukoviszidose festgestellt und durch wen?

Veronika Hosiner: Die Diagnose bekamen meine Eltern direkt nach meiner Geburt mittels Schweißtest der damals gemacht wurde, da meine Mutter bei meiner Geburt bereits 41 Jahre alt war. Weiterlesen →