Reden wir über…  Mukoviszidose

Reden wir über…  Mukoviszidose

Interview mit Veronika Hosiner, seit der Geburt an Mukoviszidose erkrankt

 

Es ist ein seltener, erblich bedingter Gen-Defekt, der etwa 8000 Betroffenen in Deutschland und knapp 1000 Betroffenen  in Österreich das Leben schwer macht.

Mukoviszidose (von Mucus/Schleim und Viscidus/zäh), auch Cystische Fibrose genannt wird, zumindest heutzutage, in den allermeisten Fällen bereits bei Säuglingen festgestellt. Die Untersuchung auf Mukoviszidose gehört in Deutschland allerdings erst seit 2015 zu den regulären Screenings von Neugeborenen, so z.b. auch Schweiß- und Gentest. Der Schweißtest ist bereits seit 1959 ein verlässliches Diagnoseverfahren zur Feststellung dieser Erbkrankheit, da der Schweiß von Erkrankten einen erhöhten Salzgehalt aufweist. Wer mehr über Diagnosekriterien erfahren möchte, wird hier fündig.

Obwohl es typische Krankheitsbilder gibt, ist doch jeder Verlauf der Mukoviszidose individuell. Häufige Symptome betreffen Lunge, obere Atemwege, Verdauungsorgane und Bauchspeicheldrüse. Der Körper produziert in vielen Organen einen zähen Schleim, der von den Organen kaum abgebaut werden kann. Es kommt zu Symptomen wie Asthma, chronischem Husten, Verdauungsbeschwerden, Darmverschlüssen, Infektionen, Leberschäden, starkem Untergewicht und anderen Begleiterkrankungen.

Eine der 9000 Betroffenen ist Veronika Hosiner, gerade 26 Jahre alt. Wer Veronika das erste Mal sieht vermutet nicht, dass sie ihr Leben mit einer Krankheit verbringt, die immer noch häufig tödlich verläuft und mit einer verminderten Lebenserwartung einhergeht. Sie ist eine äußerst hübsche, sehr schlanke, junge, blonde Frau, die sich auf den ersten Blick nicht von ihren Altersgenossinnen unterscheidet.

Susannah Winter:  Wann wurde bei dir Mukoviszidose festgestellt und durch wen?

Veronika Hosiner: Die Diagnose bekamen meine Eltern direkt nach meiner Geburt mittels Schweißtest der damals gemacht wurde, da meine Mutter bei meiner Geburt bereits 41 Jahre alt war.

Susannah Winter: Wie genau zeigt sich die Erkrankung bei dir, was sind die Symptome?

Veronika Hosiner: Ich war schon als Säugling kleiner als andere Kinder, hatte Untergewicht. Meine Eltern mussten sich nächtelang abwechseln, mich zu tragen, weil ich vor Schmerzen geschrien habe. Ich hatte auch immer wieder Darmprobleme. Ich habe eine weitaus höhere Verbrennung als andere. Ich brauche 4000 Kalorien am Tag, also denke ich hauptsächlich über Essen nach.

Susannah Winter: Du hast als Begleiterscheinungen im Vorfeld eine Leberzirrhose und chronische Sinusitis genannt. Sind die beiden Folgeerscheinung der Mukoviszidose? Gibt es noch weitere Nebenerkrankungen?

Veronika Hosiner: Ja, Leberzirrhose kommt nicht nur vom Alkohol, auf den ich auch allergisch reagiere, sondern auch von sehr hohem Medikamentenkonsum, den ich leider habe. Drei verschiedene Antibiotika bei einem Infekt sind normal. Ich brauche auch Kreon und Ursofalk (Lebertabletten), um alles im „grünen Bereich“ zu halten. Die chronische Sinusitis kommt daher, dass bei mir alles recht verknöchert ist. Ob das direkt mit der Krankheit zusammenhängt, weiß man nicht. Allerdings haben sehr viele Mukos Probleme mit krummer Scheidewand, Polypen und Ähnlichem. Psychisch ist so eine Sache. Wenn‘s mir gut geht, dann passt auch alles im Kopf. Aber sobald wieder ein Rückschlag kommt, wie seit neuestem die Kälteallergie, dann wird man „scheiß-drauf“.

Susannah Winter: Wie verlief deine Kindheit und Jugendzeit mit der Erkrankung?

Veronika Hosiner: Das Schlimmste waren als Kind die Ambulanzbesuche. Ich hasste Nadeln, musste zur wöchentlichen Physiotherapie, die mir heute sehr hilft, da ich weiß wie ich atmen muss um Sekret lösen zu können. Ich hatte, als ich dann das Kreon (Pankreatin zur Verdauung) bekam, ein relativ normales Leben. Gut, ich kenne es auch nicht anders. Ich habe eben meine Tabletten brav geschluckt, bin zur Therapie gegangen, war häufiger als andere Kinder stationär im Krankhaus. Mit 7 bekam ich dann eine Leberzirrhose diagnostiziert und da kamen dann nochmal 2 Tabletten mehr dazu. Aber dazwischen war eigentlich alles normal. In meiner Jugend wurde ich dann nachlässig. Ich hab angefangen zu rauchen, hatte auch meine Sauf-Gelagen, wie jeder Jugendliche. Ich hatte auch keine Probleme in der Schule mitzuhalten. Nur beim 100-Meter-Sprint war ich immer unter den Letzten. Dann kam die Lehre, ich hatte oft Schmerzen. Zu allem Überfluss wurde mir da dann unterstellt, dass ich simuliere und wurde plötzlich nicht mehr in Watte gepackt, sondern richtig gedrillt. Ich ging jeden Tag mit Schmerzen zur Arbeit. Oft wurden mir Stunden abgezogen, weil mir vorgeworfen wurde, ich würde zu langsam arbeiten. Die Lehre war der Horror! Das hat mich aber nicht daran gehindert, meine Lehre mit Auszeichnung abzuschießen!

Susannah Winter: Wirklich eine bemerkenswerte Leistung, auf die du sehr stolz sein kannst. Wie gestaltet sich der Umgang mit anderen sonst? Viele Erkrankte, ganz gleich welche Krankheit sie nun haben, erleben sich oft nicht mehr in der „Mitte der Gesellschaft“, sondern außen vor. Wie ist das bei dir? Welche Auswirkungen hat die Erkrankung heut auf deine Arbeitsfähigkeit, auf soziales Miteinander? Kannst du den Alltag alleine meistern? Hast du Hilfe und wie erlebst du den Umgang anderer Menschen mit dir?

Veronika Hosiner: Ich bin in Invaliditätspension, wohne 150 km weit weg von meinem Geburtsort und kenne da, wo ich jetzt wohne, kaum jemanden. Ohne Arbeit, findest du auch schlecht neue Bekanntschaften. Mein soziales Miteinander besteht aus meiner Familie und Facebook! Ohne Facebook wäre ich bestimmt schon in einer Anstalt. Diese Einsamkeit, auch wenn man Mann und Kind hat, ist grausam. Das verstehen auch die wenigsten, weil man ja nicht alleine ist. Aber mit Freunden mal fortgehen oder andere zu Besuch einladen, ganz normale soziale Dinge, die habe ich halt nicht.

Susannah Winter: Also bist du via Internet mit anderen Betroffenen vernetzt? Vielleicht auch persönlich? Nimmt dieser Austausch eine besondere Stellung in deinem Leben ein?

Veronika Hosiner: Ja, beides. Ich habe ein paar Freunde stationär kennengelernt. Wir müssen natürlich Mundschutz tragen, Abstand halten und immer unsere Hände desinfizieren. Aber man kann da wirklich frei reden über die unangenehmen Seiten von Muko, die sonst jedem peinlich sind! Und wir lachen darüber, das ist echt wichtig! Ich bin in 3 kleinen Muko-Gruppen auf Facebook, wo ich mich mit anderen gut austauschen, mich mal auskotzen oder einfach quatschen kann. Der Zusammenhalt ist Wahnsinn! Wir machen uns Sorgen, wenn einer von uns eine OP hat, fragen nach, so wie auch bei mir gefragt wurde. Ich bin froh da dazugehören zu dürfen. In der großen Muko-Gruppe bin ich allerdings nicht mehr. Dort sind einfach zu viele Leute gestorben, das zieht heftig runter! Da freundet man sich an, chattet ein wenig und ein paar Wochen später sind sie einfach tot. Das hab ich nicht ausgehalten.

Susannah Winter: Also begleitet dich das Thema Tod schon?

Veronika Hosiner: Ich lächele meist und sage mir: „Na und? ich sterbe schön und faltenfrei!“, allerdings ist das eben nur Fassade und ich versuche, nicht zu oft darüber nachzudenken.

Susannah Winter: Dann wenden wir uns wieder dem Leben zu. Die meisten Mukoviszidose-Patienten sind unfruchtbar, auch dir hatte man Unfruchtbarkeit bescheinigt. Dann kam überraschend doch ein Kind. Der Kleine ist kerngesund auf die Welt gekommen. Wie ist das Leben mit Kind?

Veronika Hosiner:  Boah, kann der anstrengend sein! Er ist jetzt 5 und testet nicht seine Grenzen aus, sondern meine! Er ist voller Energie, mit der nicht mal normale Mütter mithalten könnten. Ein Kind halt. Aber für mich war von Anfang an klar, dass ich das Glück habe, es versuchen zu können und habe alle damit überrascht ein gesundes Kind zur Welt gebracht zu haben! Ich habe ja vorher oft zu hören bekommen: „Warum setzt man als kranke Mutter ein Kind in die Welt?“. Ich konnte halt nicht einfach ein Kind abtreiben lassen, wenn das meine einzige Chance ist, Mutter werden zu dürfen! Auch auf die Gefahr, dass ich es nicht schaffe, habe ich dann was hinterlassen! Und gesunde Mütter können auch plötzlich Krebs bekommen oder einen Unfall haben. Aber die Schwangerschaft war hart. Sie hat mich fast das Leben gekostet. Meine Lunge wurde dadurch schwer in Mitleidenschaft gezogen. Ich hatte nach meiner Schwangerschaft dann auch noch eine Endometriose in den Bauchmuskeln die entfernt werden musste (da bildet sich im Körper eine weitere Gebärmutter). Danach hatte ich noch weitere Probleme mit meinen weiblichen Organen und ließ sie schließlich entfernen. Seitdem geht’s mir zwar besser, aber ich bin absolut nicht leistungsfähig

Susannah Winter: Menschen die dir sagen, du hättest lieber abtreiben sollen, haben ja nun auch nicht wirklich das Wohl deines Kindes im Auge. Vergessen wir solche unsinnigen Aussagen mal für einen Augenblick: Gibt es dennoch Momente, in denen du an deine Grenzen kommst?

Veronika Hosiner: Der Kleine ist fünf, der will die Welt erkunden. Ich kann meist nicht mal mit meinem Sohn draußen spielen, ohne dass ich mich damit in Gefahr begebe, einenanaphylaktischen Schock zu bekommen. Ich sitze am Fensterbrett und schaue zu, wie mein Mann und mein Sohn draußen spielen. Das tut weh! Oder wenn ich mein Kind mit seinem Vater alleine lasse, weil ich mal wieder ins Krankenhaus muss.

Susannah Winter: Wenn wir jetzt schon über den Zusammenhang „Gesellschaft und Erkrankung“ sprechen wüsste ich gerne, ob dir Vorurteile begegnen? Du siehst ja nicht krank aus.

Veronika Hosiner: Klar, ich bin jung, mir fehlen keine Körperteile, ich rede normal (naja, ein bisschen viel und schnell vielleicht). Da hört man dann schon so Sachen wie: „Also warum gehst du nicht arbeiten?“, „Warum gehst du nie weg?“. All das sind so Sachen wo ich mir einfach nur denke: „Ach rutscht mit doch den Buckel runter!“

Susannah Winter: Was würdest du dir von anderen Menschen wünschen? Wie sollten sie im Idealfall auf dich reagieren?

Veronika Hosiner: Bei Fremden würde ich mir wünschen, sie würden sich blöde Kommentare wie: „Rauch weniger!“ sparen,  denn mein Husten hat mit Rauchen nichts zu tun. Ich bin übrigens Nichtraucher von dem Tag an, an dem ich den positiven Schwangerschaftstest in der Hand hielt. Auch: „Iss mehr, du schaust aus wie eine Magersüchtige!“ darf man sich getrost verkneifen.

Susannah Winter: Jeder, der in unserer Gesellschaft erkrankt, macht früher oder später Bekanntschaft mit Politik. In dem Fall mit dem Gesundheitssystem und Behörden, mit Ärzten und Vorschriften. Wie war das bei dir?

Veronika Hosiner: Eine endlose Geschichte. Vom Sozialamt wurde ich eiskalt im Stich gelassen! Ich wurde von der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) und dem Service für Arbeitssuchende (AMS) hin und her geschickt. Ein halbes Jahr lang bekam ich nur 320 Euro im Monat. Mein Mann und ich waren damals nicht verheiratet, dennoch wurde er voll mit berechnet und das obwohl mein Kind nicht sein leiblicher Sohn ist. Mein Mann bekam damals knapp 900 Euro, er musste Alimente zahlen. Wir hatten eine kleine Wohnung die über 500 Euro gekostet hat. Ich hab einen extrem hohen Kalorienverbrauch und muss dementsprechend sehr viel Essen. Da blieb nichts übrig! Wir machten in der Zeit Schulden bei der Bank. Ich war schon ziemlich verzweifelt als ich beim Sozialamt um Hilfe bat, auch mit dem Vorschlag, das Geld in Raten zurückzuzahlen. Ich bekomme es ja dann eh nach bezahlt. Dennoch wurde diese Hilfe verweigert. Und das nur, weil sich ein Mann in mich und den Kleinen verliebt hat und für uns da sein wollte! Ein anderer Mann hätte angesichts dieser Belastung sicher das Weite gesucht. Das war eine harte Zeit. Ich bekam schließlich 10.000 Euro nachbezahlt, nachdem wir Monate von der Hand in den Mund leben mussten. Da haben wir uns dann ein Auto geleistet, damit mein Mann nicht mehr mit dem Zug zur Arbeit fahren musste, haben die Schuldenlöcher gestopft und mit dem letzten Rest haben wir uns eine Woche Kroatien gegönnt! Unser bisher einziger Familienurlaub. Seit Mai 2015 bin ich nun in Pension und muss zum Glück keine Angst mehr haben, kein Geld mehr zu bekommen.

Susannah Winter: Welche Erfahrung hast du mit Ärzten gemacht? Wie sieht deine derzeitige Behandlung aus?

Veronika Hosiner: Ich bin bei einer lieben Ärztin in Wien. Ich mag sie wirklich gerne und vertraue ihr blind. Ihr habe ich es auch zu verdanken, dass mich nur die besten Ärzte im Krankenhaus operieren und ich kein Versuchsobjekt für einen Neuling bin. Ohne meine Medikamente könnte ich nicht leben. Linderung allerdings direkt bringen mir nur die Inhalatoren, mit deren Hilfe die Bronchien erweitert werden, falls ich mal wieder wie ein Fisch nach Luft schnappe. An Therapie mache ich nur das Notwendigste. Die kostet nämlich sehr viel Kraft und nimmt zu viel Zeit in Anspruch. Dafür mache ich Sport: Ich putze, koche, wasche und versorge das Kind mit Action. Das reicht dann auch.

Susannah Winter: Gibt es hinsichtlich der ärztlichen Behandlung auch etwas zu bemängeln?

Veronika Hosiner: Aktuell z.b., dass das Medikament „Orkambi“ nicht für die Mukos bezahlt wird, die es nehmen können.  Das kostet 30.000 Euro im Monat, aber es soll Erleichterung bringen. Ein weiteres Thema ist das unsinnige Verbot von Cannabis. Es ist erwiesen, dass es den Appetit anregt, hilfreich, da ich viel essen muss. Außerdem wirkt es schleimlösend, entzündungshemmend, tötet Keime und wirkt schmerzlindernd/entspannend. Nur könnte ich das halt nicht rauchen sondern müsste gucken, wie man das flüssig inhalieren kann. In Form von Tropfen wäre es auch sinnvoll. Da gibt es z.b. Dronabinol, was leider nur für Krebspatienten in Österreich erhältlich ist. Man wäre dann auch nicht high oder ähnliches, weil der CBD Wert der wichtigere ist. THC minimal eingenommen macht einen ja nicht „high“, aber würde helfen. Wenn ich könnte oder mich jemand fragen würde, ich würde dafür sofort an einer Studie teilnehmen! Außerdem ist es ungefährlich! Es macht nicht süchtig, es hat keine Nebenwirkungen und es gibt keinen einzigen Todesfall durch Cannabis.

Susannah Winter: Welche Tipps würdest du Menschen geben, die mit derselben Erkrankung zu kämpfen haben? Vielleicht auch Tipps für Eltern, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind betroffen ist? Gibt es praktische Ratschläge, die Menschen in ähnlicher Situation den Alltag erleichtern?

Veronika Hosiner: 1. Die Medizin forscht ununterbrochen, also bloß nicht die Hoffnung aufgeben. 2. Mukoviszidose ist kein Todesurteil. 3. Wir Mukos sind zwar immer fröhlich, aber auch sehr zerbrechlich! 4. Wenn euer Kind ein Tier will, besorgt es ihm/ihr! Ein Tier ist Balsam für die Seele und bringt auch ein paar Abwehrkräfte mit sich. 5. Packt euer Kind nicht in Watte, seid aber da, wenn es euch braucht! 6. Jugendsünden sind erlaubt, wir wollen ja so normal wie möglich sein. 7. Uns muss man immer bisschen in den Hintern treten, denn keiner macht wirklich ALLES was die Ärzte sagen und predigen. Das geht auch gar nicht. Wir sind keine Maschinen.

Ein guter Arzt ist wichtig. Und den erkennt man daran, dass er offen mit dir redet. Es sollte eine Vertrauensbasis herrschen. Auch ich sage meiner Ärztin, wenn ich mal wieder nicht jeden guten Rat befolgt habe. Sie geht dann auf mich ein, nimmt Ängste. Gute Ärzte stellen nicht nur Regeln und Verbote auf. Es muss einfach passen.

Susannah Winter: Abschließend: Was wird in Artikeln über Mukoviszidose normalerweise außen vor gelassen oder findet keine Erwähnung, was du unbedingt würdest lesen wollen?

Veronika Hosiner: Dass Mukoviszidose eine hundsgemeine Krankheit ist, dass aber jeder unterschiedlich betroffen ist. Jeder hat sein eigenes Krankheitsbild! Es sterben Kinder daran, man kann aber auch ein fast normales Leben führen und heute schon eine Familie gründen.

Susannah Winter: Ich bedanke mich für deine Offenheit und wünsche dir und deiner kleinen Familie von ganzem Herzen alles Gute für die Zukunft

 

(Für die  geplante Blog-Reihe „Reden wir über…“ sucht die Autorin auch in Zukunft Menschen, die über ihre physische/psychische Erkrankung im Kontext Gesellschaft/Politik/Inklusion aber auch allgemein über ihr individuelles Erleben berichten wollen. Kontaktdaten und nähere Informationen finden sich hier.)

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Posted on: 18/03/2016SusannahWinter

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